Vor wenigen Tagen übergab der SPD-Vorsitzende Dirk Meid zusammen mit Benjamin Dietz von „Pia’s Eich“ den Erlös einer Benefizaktion zugunsten der an Spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankten Calotta. Insgesamt 3.000 Euro kamen durch zahlreiche Spenden und ein Dart-Turnier zusammen, für das der OB-Kandidat Meid die Schirmherrschaft übernommen hatte.
„Es war unglaublich, wie sehr sich Calotta in etwas mehr als einem Monat verändert hat, seit ihr per Infusion eine neuartige Gentherapie verabreicht wurde,“ berichtet Meid nach einem Besuch bei der Familie von Calotta.„Vor der Behandlung konnte sie nicht einmal den Kopf bewegen. Jetzt kann sie den Kopf selbständig halten, die Arme und die Finger regen oder ihre Füße abstützen. Die Muskeln in ihrem kleinen Körper bauen sich langsam auf.“ Dass das neue Medikament anschlägt, gibt ihren Eltern Christine und Björn Kühr viel Hoffnung. Dem Kind sei die Lebensfreude anzumerken, obwohl es in etwas mehr als einem Lebensjahr schon so viel durchmachen musste.
Bei SMA handelt es sich um eine seltene Krankheit, bei der die motorischen Nervenzellen absterben. In der schlimmsten Variante Typ 1, an der auch Calotta leidet, hatten Neugeborene früher eine Lebenserwartung von kaum 18 Monaten. Vor fünf Jahren kam erstmals ein Medikament auf den Markt, das allerdings regelmäßig unter Vollnarkose ins Rückenmark gespritzt werden muss. 2019 gab es dann eine neue Gentherapie, die nur einmal angewandt wird. Sie bewirkt, dass der Körper ein fehlendes Eiweiß dauerhaft wieder bilden kann. Die Krankenkasse hatte die Kosten der Behandlung schließlich übernommen. Das Medikament aus Amerika gilt als eines der teuersten der Welt.
Trotz dieser Behandlung wird Calotta nie ganz ohne Einschränkungen leben können. Noch ist unklar, wie weit sich die Muskeln aufbauen. In jedem Fall braucht es eine barrierefreie Wohnung und ein behindertengerecht umgebautes Auto. Für lange Zeit stehen Besuche zum Beispiel zur Physiotherapie oder zum Logopäden an.
Dirk Meid bedankte sich anlässlich der Scheckübergabe bei den zahlreichen Spendern, Helfern und den Teilnehmern des Dart-Turniers, vor allem aber bei Pia Dietz und ihrer Familie für die Organisation der Spendenaktion. Zu dem Turnier war einer der bekanntestenDartspieler Europas nach Mayen gekommen, der Belgier Kim Huybrechts. Für Dirk Meid hat sich der Einsatz der Beteiligten gelohnt. „Die kleine Calotta einmal lachen zu sehen, ist der schönste Dank an alle, die zum Gelingen beigetragen haben.“
